2018/09/28 用藥新聞
我們都是病友


除傳說高僧,不食人間煙火,百歲打坐中圓寂外,幾乎人人都是曾經、現在或未來的病友。


醫療體系從衛福部、健保署、醫療院所、醫事人員、製藥業,全是因照顧病友而存在,這是WHO所說的「以病人為中心」,也是WHO、國際病友聯盟(IAPO)及二代健保法中一再強調的,病人有三項基本權利:知的權利、選擇的權利,及參與的權利。


可惜的是,台灣醫療體系舉世稱讚,但仍有行政部門及若干醫界人士,不以病人為中心。


比如說,近年健保屢有新突破,健保署建構雲端藥歷,醫院醫師的處方全部上雲端,不同醫院醫師馬上可發現是否重覆或錯誤開藥;今年下半年藥歷又與病歷連結,該開卻不開,或開了不該開的藥,一目了然。


然而雲端藥歷卻有一大破口,診所仍實施簡表,開什麼藥不必登錄,有沒有開藥也沒有查核,健保每日就支付廿五元,三天七十五元為限。醫師公會本位主義作祟,未以病人為中心,用各種理由抗拒廢除簡表。改進之道,主管機關對不配合登錄雲端藥歷,及不列印完整藥袋資訊的,應該終止特約。


在病人知和選擇的權利方面,歷經多年努力,也有很大進步。一九九九年可拿到就醫費用明細;二千年末期病人可選擇緩和安寧療法,不再急救;二○○六年開始享有獲得全部病歷權利;○九年經過醫改會長期努力,藥袋上相關資訊清清楚楚,包括醫師藥師姓名、商品名、學名、服用方法、主要功能及可能副作用等;一一年末期病人有拒絕治療及呼吸器拔除等權利,眾病友不再需要為了醫療產業生存,任由醫療體系擺布。


但不以病人為中心事件仍然不斷。如一六年拜耳公司治療血友病的「血凝素第八個因子注劑」發生藥效問題,全球回收,台灣卻晚十五天才宣布。食藥署收到訊息後,只發文藥師、醫師、醫院等公會,卻不通知有廿年歷史的血友病協會,顯見食藥署及拜耳公司心目中均沒有病患。更可惡的是病友會去文食藥署,要求未來若有類似事件,應立即通知病友,卻未見適切回應。


最後一項是病友參與。各進步國家不論是醫療制度制定、醫療機構管理、醫藥科技評估,一直到新藥新科技是否納入給付等討論,均有病友投入。然而台灣「全民健保會」設置辦法中,竟然沒有病友團體這一項。「全民健保會」功能在辦理全民健保費率,審議給付範圍等,卅五名委員中,有醫界、付費者、政府及學者專家代表,唯獨沒有病友,病友團體只能與一般社會團體參與抽籤。


這完全違反WHO及IAPO的病友參與基本權利,僅只此項,台灣就沒資格倡議加入WHA。後經台灣病友聯盟及各病友團體向衛福部抗議,才允許加入一名病友代表,這哪是以病人為中心?


甚且,病友曾受健保署委託,派代表在共同擬定會議(已由食藥署核可的新藥新科技是否納入健保給付)會場隔壁視訊旁聽,竟被醫事團體抗議休會,病友何等委屈。


天下沒有完美的制度,台灣健保若真要成為典範,在「以病人為中心」方面,恐還須加油。(作者為病友聯盟理事長)