病友到底需要甚麼？-「病友故事工作坊」記要
台灣病友聯盟病友故事工作坊
記錄整理 秘書 葉朝仁
2018.07.24
臺灣病友聯盟以促進病友權益為宗旨，督促政府制定以病友為核心之醫療政策，爭取病友團體在醫療體制中之平等發聲權，並促進病友國際參與能力。為了解病友在目前的醫療體制下還需要些甚麼?本聯盟於七月舉辦首屆病友故事工作坊了解病友團體的需求，透過朝邦基金會張桂芬老師以世界咖啡館的概念，引導免疫、癌症、罕見疾病等7大類團體探究治療過程中病友們「在乎什麼」及「希望醫療照顧環境能做些甚麼改變」，經由闡述過程及訪談紀錄，最後整合各疾病別病患需求共識，整理如下:
在治療過程中會特別在乎什麼？
本次參與的病友皆屬需長期回診及追蹤的病患，在分享治療經驗的過程中，發現病友對於自身用藥及醫療院所提供的治療教育都相當重視。在醫療過程，病友表示甚少獲得疾病相關的知識，希望醫師能在診療過程中充分確實溝通或透過舉辦疾病講座了解醫療歷程中的相關資訊以減少不安。另外藥品的副作用常因人而異，病友對換藥常有疑慮及憂心，希望能在換藥前對新藥有充分的認識及溝通。此外，如何得知相關疾病治療的專業院所有哪些，減少不必要的轉院過程也是病友們所關心的，期待能建立一個完整的平台供病友查閱新舊藥品及相關治療院所資訊。
希望醫療照顧環境上能做些什麼改變？
討論過程中發現病友困境為資訊的不對等和治療衛生教育不足，以及無法自主選擇藥品的無力，在工作坊中也討論出一些解決方案，整理如以下共識:
現代資訊的流通，病友因不同背景因素而有不同治療方案考量，希望有關當局可以整理目前台灣已可使用的治療及藥物平台，給病友更多治療的選擇。此外，若能有更多相關疾病治療講座，促進病友對醫療照護知識的了解，與醫師的溝通也將更有效益。
另外因不是每一位病友都能理解醫療保健及防治的重要性，若在醫療環境上有關當局若能與病友協會聯手合作加強宣導醫療保健的觀念，將有助於每位病友自主管理健康，當藥品有藥效問題，也可立即通知病友協會公告，透過專屬病友管道可以直接申報藥效回饋機制，並進一步與醫療團隊討論。
台灣病友團體的冀望
經過本次工作坊的分享，發現病友對醫療知識的渴望依舊很強烈，除了希望能加強醫病上的溝通討論，也期望透過參與公共政策來改善周遭環境提高生活品質，將自身疾病經驗分享回饋給其他病友及醫療研究，一同向病友參與醫療體制的方向前進。
新聞出處:(https://health.udn.com/health/story/5999/3340750)